Qui sommes-nous
VITFriends a été créé pour être une ressource et un réseau social pour les personnes atteintes de la maladie connue sous le nom de vitiligo. Nous sommes une communauté d'individus qui comprennent les défis de la vie avec le vitiligo. Notre mission est de fournir un soutien, une éducation et une défense aux personnes et aux familles touchées par le vitiligo. Nous sommes là pour soutenir la personne dans son ensemble, son esprit, son corps et son âme.
Our mission
Like the guidance of the North Star, our mission is to raise public awareness and offer education about vitiligo. To support and encourage our members and to enhance the Quality of Life of those with vitiligo through our annual conference, networking and sharing of information.
Our vision
Our vision is to inspire Hope, as we bring the Vitiligo Community together. To UNITE for the purpose of supporting, encouraging and building each other, as we provide a listening ear and a sounding board for each other. To one day see Vitiligo Legislation and Financial Support that will enable us to strengthen and support our National Vitiligo Community.
Notre histoire
En 2004, une idée est NÉE...
En 2005, Valarie a rejoint VSI et s'est connectée en tant que VITFriends et c'est là qu'elle a rencontré Patricia de New York, Millicent du Connecticut et Perry du Texas.
En 2006 - première rencontre physique avec Patricia et Valarie.
En 2007 , l'équipe s'est rendue à Williamsburg, en Virginie, pour assister à la conférence VSI et demander l'autorisation de devenir une filiale de VSI. Autorisation refusée.
En 2009 , VITFriends a été officiellement lancé à Boston, MA, suivi de conférences annuelles.
En 2014 , nous sommes devenus une organisation à but non lucratif enregistrée 501c3. Nous avons tenu notre 5e conférence annuelle à New York.
En 2015 , nous avons organisé notre premier rassemblement Vitiligo sur les marches de la MA State House avec le Dr John Harris et Yan Valle de VRF, avec l'aide de Mary-dith Tuitt, alors assistante législative de la représentante Gloria Fox.
En 2016 , nous avons organisé le premier rassemblement Vitiligo WVD sur les marches du Capitole américain. Nous avons adopté le violet comme couleur.
En 2017 - collaboration avec VSTRONG & Henry Ford Hospital, Detroit, MI.
En 2018 , nous avons co-organisé la Conférence nationale sur le vitiligo (WVD) avec 311 participants à l'Université du Massachusetts/Worcester, MA. Nous avons été connectés EN DIRECT à l'écran avec des groupes de vitiligo en Chine, en Afrique, en Australie et en France.
En 2019 , nous nous sommes associés au Houston Vitiligo Awareness Movement (HVAM) pour organiser une conférence sur le vitiligo qui a réuni plusieurs centaines de personnes. Nous avons lancé la première campagne de distribution de livres sur le vitiligo dans les écoles primaires des États-Unis. Nous nous sommes associés à Yan Valle de la Vitiligo Research Foundation.
En 2019-2020 , nous avons travaillé pour apporter des modifications au site Web du NIH concernant le vitiligo. Nous avons collaboré avec TUFTS Health Plan et le Dr Paul Kasuba, vice-président principal et médecin-chef, pour voir une couverture d'assurance pour le vitiligo.
En 2021 , nous avons travaillé sur le changement de marque de notre organisation : Belong. Empower. LIVE. Nous avons lancé notre groupe TEEN Vitiligo pour offrir un service communautaire aux adolescents. Nous avons étendu notre PODCAST de 30 minutes à UNE heure, sponsorisé par MyVitiligoTeam et ajouté le co-leader de NC Mark Braxton. Nous avons ajouté 3 nouveaux groupes affiliés et lancé Vitiligo sur Clubhouse . Début de la production du tout premier film documentaire mettant en vedette Valarie, Katrina, Alicia, Millicent et Patricia, intitulé More Than Our Skin .
En 2021 - Valarie Molyneaux témoigne devant la FDA pour un traitement approuvé contre le vitiligo.
En 2022 , nous avons organisé notre conférence WVD à Bloomington, MN avec notre directrice marketing/chef de groupe VITFriends, Alicia Roufs et son assistante Tiffany Onischuk.
En octobre 2022 , VITFriends et le Dr John Harris ont rencontré le membre du Congrès américain Jim McGovern pour discuter d'une loi nationale sur le vitiligo.
En juin 2023, VITFriends, ainsi que le Dr John Harris et des membres de la communauté Vitiligo, ont organisé un rassemblement à la State House avec le représentant Rob Consalvo .
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Boston, MA 02136-3705
Contact
844-374-3639 (844-FRIENDZ)
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Samedi
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Dimanche
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